A doença causa contrações musculares involuntárias e afeta a mobilidade e a
qualidade de vida dos pacientes
qualidade de vida dos pacientes
Movimentos bruscos dos membros, espasmos no pescoço, braços, tremores das mãos ou piscadas repetidas dos olhos. Muito confundida com tique, a Distonia é uma doença neurológica que provoca contrações musculares involuntárias quase sempre acompanhadas de dor, resultando movimentos e posturas anormais que afetam muito a qualidade de vida dos portadores.
No próximo dia 6 de maio, quarta-feira, Dia Nacional da Distonia, a Associação Brasileira de Portadores de Distonia chama a atenção da população sobre a doença e destaca a existência de tratamentos de reabilitação que permitem aos pacientes recuperar o bem estar e ameninar os sintomas.
Diferente do tique nervoso, que é uma manifestação semi-voluntária, ou seja, a pessoa tem controle sobre o gesto, a Distonia produz contrações musculares involuntárias em determinadas regiões do corpo. Como conseqüência, o portador pode ficar impossibilitado de andar, dirigir e realizar suas atividades básicas como tomar banho, escovar os dentes ou comer, tornando-se, em alguns casos, dependente de alguém para tais atividades. Além das limitações físicas, a doença afeta a auto-estima dos portadores, podendo levar à exclusão social, ansiedade e à depressão.
Os espasmos podem afetar uma pequena parte do corpo como os olhos, pescoço ou mão (distonias focais), duas partes vizinhas como o pescoço e um braço (distonias segmentares), um lado inteiro do corpo (hemidistonia) ou todo o corpo (distonia generalizada).
Na maioria das vezes, a causa da disfunção não é conhecida, mas acredita-se que os movimentos anormais sejam o resultado de uma disfunção de uma parte do cérebro, causando a contração excessiva e involuntária dos músculos.
Tratamento
A falta de conhecimento sobre a doença e o fato de ser, às vezes, considerada um tique, faz com que muitas pessoas não procurem orientação médica e vivam com sintomas tão debilitantes. Casos mais graves de distonia nos olhos (blefaroespasmo), por exemplo, podem levar à cegueira funcional.
Não existe cura para a distonia, mas há tratamentos disponíveis auxiliam na melhora da qualidade de vida dos pacientes acometidos. O tratamento é direcionado para aliviar os sintomas das contrações, dor, posturas e movimentos anormais provocados pela doença.
As técnicas empregadas dependem do tipo de distonia: os pacientes podem fazer uso de medicamentos via oral e, em alguns casos, o médico pode considerar a indicação do tratamento cirúrgico.
Um dos tratamentos mais eficazes para a distonia em adultos é o uso da toxina botulínica tipo A, mais conhecido pelo nome comercial BOTOX®. Aprovado há 17 anos para o tratamento da Distonia, o medicamento é injetado diretamente nos músculos, inibindo a liberação de um neurotransmissor (acetilcolina) que envia a mensagem do nervo para o músculo promovendo a contração muscular. A aplicação da Toxina Botulínica atenua estas contrações, as dores, ajuda a corrigir a postura e os pacientes recuperam o bem estar. O efeito é temporário e o tratamento pode ser repetido aproximadamente a cada três ou quatro meses de acordo com as necessidades.
O tratamento com a toxina botulínica é disponibilizado pelo SUS (Sistema Público de Saúde) em hospitais de todo o País e o medicamento é reembolsado pelos planos de saúde. A Lei 9656/98 assegura o uso terapêutico da toxina botulínica, mas grande parte das pessoas desconhece este direito, o que sobrecarrega o sistema público.
O Dr. Delson Silva, neurologista coordenador do Centro de Referência em Transtornos do Movimento do Núcleo de Neurociências do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás, destaca que os recursos oferecidos pelo governo para o tratamento da Distonia são de primeiro mundo, mas é preciso conscientizar a população sobre a existência da doença e dos tratamentos.
Sobre a Associação Brasileira de Distonia
Fundada em 6 de maio de 1992, a ABPD é uma entidade sem fins lucrativos formada por uma diretoria, um conselho médico, um conselho fiscal e uma equipe de voluntários. A Associação tem como objetivo orientar pacientes com distonia e também auxiliar seus familiares fornecendo informações relevantes para aos vários tipos de distonias e divulgando resultado de pesquisas médicas sobre o tema.
A entidade possui um amplo número de colaboradores, em todo país e conta com um grupo de médicos que alimentam o site da entidade com seus artigos e orientações médicas. Ligados aos mais renomados Hospitais, eles prestam atendimento aos pacientes cadastrados na Associação contribuindo para o bem estar físico e psicológico dos pacientes. Hoje, a associação ajuda aproximadamente 400 inscritos, além dos familiares.
A ABPD trabalha para reunir e atender todos os portadores ou familiares que procuram a instituição. Para entrar em contato com a Associação, o paciente pode enviar carta para C-261, nº 103. Setor Nova Suíça / CEP: 74280-240. Goiânia – GO ou telefonar para (62)3945.3014 ou (11) 3586.1710. Outro canal de comunicação para os interessados é o acesso ao portal: www.distonia.org.br.
